Elektroshocktherapie werkt bij mensen met een ernstige depressie vaak beter dan pillen en is allang niet meer te vergelijken met de gruwel uit One Flew Over the Cuckoo’s Nest. Toch krijgt maar een fractie van de patiënten die in aanmerking komen de behandeling. Hoe komt dat?
Op het ziekenhuisbed wordt ze binnengereden. Vriendelijk glimlachend begroet ze het team van artsen en verpleegkundigen die in de operatiekamer op haar staan te wachten. Ze is zenuwachtig, maar laat het niet merken. Alleen de bewakingsmonitor waaraan ze met slangen en plakkers vastzit, verraadt haar hartslag: boven de honderd. De vrouw, zeventigplus met kort grijs haar, is een van de vijf patiënten die deze ochtend in De Nieuwe Valerius – onderdeel van GGZ inGeest – een epileptische aanval zal krijgen. Die aanval wordt over een paar minuten opgewekt door een zilvergrijs, vierkant, plat apparaat dat wel wat weg heeft van een audioversterker uit de jaren zeventig. Dat moet haar verlossen van de ernstige depressie waar ze al zo lang aan lijdt. Het is een laatste redmiddel. Een verpleegkundige poetst het voorhoofd met een watje met alcohol. De elektroden blijven dan straks beter zitten. De monitor geeft een hartslag van 111 per minuut aan.
Een op de vijf Nederlanders heeft ooit in het leven last van een depressie. De helft van de mensen knapt binnen een half jaar op, maar bij 20 procent van de patiënten heeft de ziekte een chronisch verloop. Juist deze langdurige, ernstige depressies zijn moeilijk te behandelen met pillen. Artsen behandelen patiënten volgens een protocol met vier medicatiestappen. Zelfs na al die verschillende soorten medicijnen – en combinaties daarvan – is 33 procent van de mensen nog steeds niet van hun ernstige depressie af.
Maar er is een behandeling die effectief is bij ruim de helft van de mensen met de hardnekkige en ernstige variant van depressie. En dat is ect: elektroconvulsietherapie of elektroshocktherapie. Deze behandeling is officieel stap vijf in de behandeling volgens de huidige richtlijn over depressie. Wetenschappelijk bezien is ect de krachtigste behandeling tegen depressie die voorhanden is: geen enkele pil haalt in wetenschappelijke studies zulke goede resultaten.
Toch krijgt slechts een fractie van het aantal patiënten dat voor de behandeling in aanmerking komt. Een recent artikel in het Tijdschrift voor Psychiatrie onthulde dat 26 procent van de patiënten met een langdurige, ernstige depressie in aanmerking komt voor ect, maar dat slechts 1 procent van de patiënten de behandeling ook daadwerkelijk krijgt.
Stigma en angst
Het lage percentage is psychiaters die patiënten geregeld behandelen met ect een doorn in het oog. Zoals Martijn van Noorden, werkzaam in het LUMC in Leiden. Hij becijferde dat in Nederland jaarlijks 70 duizend patiënten met een ernstige depressie zouden kunnen opknappen met ect. ‘In de praktijk zijn het er nog geen duizend per jaar. Dat is het laagste cijfer in heel Europa.’ Een van de belangrijke oorzaken is stigma en angst, denkt hij. ‘Vraag aan tien willekeurige Nederlanders wat elektroshocktherapie is, en de meeste mensen zullen verwijzen naar die vreselijke behandeling in de film One Flew Over the Cuckoo’s Nest.’
In deze film uit 1975 speelt Jack Nicholson een boef die niet naar de gevangenis wil en daarom doet alsof hij krankzinnig is. In een psychiatrische kliniek is hij beter af, meent hij, maar niets blijkt minder waar. Een horrorverpleegkundige straft patiënten met ect. In een beroemde scène ligt Nicholson geboeid op een bed, krijgt een bitje in zodat hij niet op zijn tong bijt en krijgt vervolgens, volledig bij bewustzijn, een elektrische schok toegediend. Vijf zorgverleners houden hem vast terwijl hij steunt en stuiptrekt, met een rood, verwrongen gezicht.
Ook Aartjan Beekman, hoofd afdeling psychiatrie bij het Amsterdam UMC en oud-voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, noemt die film als reden voor de terughoudendheid bij ect, plus het feit dat meerdere keren onder narcose gaan behoorlijk ingrijpend is. Daarnaast speelt misschien ook dat Nederlandse behandelaars vergeleken met behandelaars uit andere landen sowieso minder snel naar zwaardere middelen grijpen. ‘Dat heeft voordelen, zoals het voorkomen van overmedicalisering. Maar in dit geval vind ik die terughoudendheid een nadeel. Zwaar depressieve patiënten bij wie andere therapieën niet aanslaan, kunnen flink opknappen van ect.’
In De Nieuwe Valerius krijgt de mevrouw met het grijze, korte haar elektroden op haar hoofd. De verpleegkundige zet de patiënt een zuurstofmasker op: daar moet haar lichaam het straks mee doen, want over een paar minuten zal ze stoppen met ademen. De spierverslapper die straks het infuus in zal lopen, legt ook het middenrif en de ademhalingsspieren stil. De reservezuurstof zorgt ervoor dat het lichaam daar geen schade van zal ondervinden. Vooral voor de hersenen is dat van cruciaal belang. Met de extra zuurstof in haar lijf zal ze de minuten dat ze niet ademt probleemloos kunnen overbruggen. Zonder spierverslapper zou ze tijdens de epileptische aanval die binnen een paar minuten zal optreden zo heftig gaan schokken dat haar botten misschien zouden breken.
De anesthesieverpleegkundige spuit eerst het slaapmiddel etomidaat in het infuus. Daarna volgt de succinylcholine, de spierverslapper. Ondertussen stroomt de zuurstof via het zuurstofmasker in het lichaam van de patiënte. Na enkele minuten haalt de arts het masker van het gezicht van de vrouw. Haar buik beweegt niet meer op en neer. Ze ademt niet meer.
De film met Jack Nicholson is niet de enige reden waarom ect in Nederland tot op de dag van vandaag nog relatief weinig wordt toegepast. Ook een film van Nederlandse makelij, Kind van de zon in 1975, droeg bij aan verzet tegen de therapie. Net als bij One Flew over the Cuckoo’s Nest werd de scène waarin de psychotische hoofdpersoon Anna ect krijgt als schokkend ervaren. Actiegroepen uit de patiëntenbeweging hielden een Nationale Anti-Shock Actie als protest tegen de behandeling. Ook psychiaters keerden zich tegen ect. Niet verwonderlijk, want patiënten kregen de shocks tot het eind van de jaren vijftig zonder narcose, extra zuurstof of spierverslappers en zelfs zonder toestemming van de patiënt. Een duidelijke indicatie was er vaak niet, laat staan een richtlijn, en soms werden er zelfs ‘strafshocks’ gegeven. De inmiddels overleden psychiater Frank van Ree schreef in 2000 in het Tijdschrift voor Psychiatrie: ‘Over de psychotraumatische gevolgen van deze foltering werd in die tijd nooit geschreven.’
Opbloeien
De ect van nu is niet te vergelijken met de behandeling van toen, vertellen de psychiaters Eric van Exel (GGZ inGeest en Amsterdam UMC) en Metten Somers (UMC Utrecht). Zij zijn beiden bestuurslid van de werkgroep ect van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVVP), die onder meer de richtlijn over de behandeling samenstelt. ‘Door de narcose, de toediening van zuurstof en spierverslappers treden de schokken tijdens de therapie nauwelijks op’, zegt Van Exel. Metten Somers: ‘Het is geen wondermiddel, maar we zien echt heel veel mensen opbloeien na de behandelingen.’
Desondanks bestaat er nog altijd schroom onder behandelaren, vertelt zijn collega Martijn van Noorden van het LUMC in Leiden. ‘Het ligt er net aan waar je als psychiater opgeleid wordt: in een ziekenhuis of in een ggz-instelling. In een ziekenhuis is ect gewoner, maar in veel ggz-instellingen wordt de behandeling niet toegepast. Psychiaters weten er dan simpelweg te weinig van en zullen patiënten dan ook niet zo snel de optie voorleggen. Daardoor wordt veel mensen een veilige en effectieve behandeling onthouden.’
Waarom ect werkt, is nog altijd niet bekend. Wetenschappers vermoeden dat verdedigingsmechanismen in de hersenen er na een epileptische aanval voor zorgen dat er nieuwe verbindingen tussen zenuwcellen ontstaan en zelfs nieuwe zenuwcellen. De aanmaak van die nieuwe verbindingen en cellen zorgt voor een vermindering van de depressieve klachten. Bijwerkingen zijn er wel, en niet alleen bij ouderen: verwardheid direct na de behandeling, spierpijn en geheugenklachten. Vooral dat laatste vinden veel patiënten moeilijk: sommige persoonlijke herinneringen kunnen verloren gaan, zoals een bezoek aan een museum tijdens een vakantie. De meeste patiënten nemen dat op de koop toe, zegt Van Exel, want het lijden dat depressie veroorzaakt is vaak vele malen groter. Beekman van Amsterdam UMC voegt daaraan toe. ‘De meeste patiënten hebben niet of nauwelijks last van geheugenverlies na ECT. Bij een kleine minderheid is het wel een echt probleem, en helaas kunnen we nog niet voorspellen wie hier last van gaat krijgen. Maar ik denk dat het een relatief klein risico is voor zwaar depressieve patiënten waarbij niks anders helpt.’
In De Nieuwe Valerius draait de arts aan een knop. De spieren in het gezicht van de patiënte trekken heftig samen. Haar kaken klemmen op elkaar. Rustig houden de verpleegkundigen haar hoofd vast. Het been zonder spierverslapper verstijft, de tenen trekken krom. Het lichaam trilt even, de armen zweven langzaam omhoog, alsof een onzichtbaar touwtje ze optilt. Nog 10 seconden en dan is de epileptische aanval voorbij. Er komt extra zuurstof. Nog een minuut later begint de spierverslapper uit te werken. Het lichaam reageert bijna direct: het middenrif zwoegt en duwt de buik naar voren. Ze ademt weer. Straks wordt ze wakker. Mogelijk is dit het begin van een nieuw leven, zonder depressie.
Edith Bergink (foto: Henry Krul).
‘We praten niet meer over de Levenseindekliniek’
Edith Bergink (54) had een leven waarin alles op rolletjes liep. Maar na de bevalling van haar dochter, nu 25 jaar geleden, viel ze in een zwart gat. Ze probeerde alle pillen die er bestonden – en daar weer combinaties van. Niets hielp. Tot ze elektroshocktherapie kreeg.
De depressie begon bijna direct na een bevalling die Edith als twintiger totaal overdonderde. ‘Tussen de eerste wee en de geboorte zat maar anderhalf uur. Veel vrouwen zeiden: wat heb jij een mazzel gehad! Maar zo voelde het helemaal niet. Ik kon het psychisch niet verwerken. Daarna ging het snel slechter. Een half jaar na de geboorte van mijn dochter had ik mijn eerste psychiatrische opname.’
Het gebeurt vaker dat jonge moeders na een bevalling somber, prikkelbaar en angstig worden. Het merendeel van de vrouwen met zo’n kraamdepressie knapt na zes maanden tot een jaar op, maar bij Edith was dat niet het geval. Zij bleef last houden van een zeer ernstige depressie met psychotische klachten, ook al was dat niet altijd aan de buitenkant te zien. Haar man Henry, met wie ze al dertig jaar samen is: ‘Soms leek ze vrolijk en fietsten we naar de stad om koffie te drinken en leek alles in orde te zijn, maar dan had zij het gevoel langs een afgrond te fietsen.’
In 2011 koos Edith uiteindelijk voor ect. Na de tweede kuur kon ze weer aan het werk. Maar de depressie, die ongenode gast die al zo lang in haar leven aanwezig was, liet zich niet zomaar wegsturen. Het begon vaak met een verlammende vermoeidheid. Elke dag stond Edith met een leeg gevoel op. Ze probeerde wel aan de dag te beginnen, maar als ze langs de slaapkamer liep en haar bed zag, wilde ze maar één ding: zich onder het dekbed verstoppen. Er volgde een derde kuur. Ook die sloeg goed aan, maar de effecten ebden geleidelijk weer weg. In 2016 wisten Edith en Henry niet meer hoe ze verder moesten. De situatie werd zo nijpend dat er gesprekken kwamen over euthanasie en de Levenseindekliniek. ‘Het lijden was zó zwaar’, zegt Henry. ‘Op dat moment zou het een verlossing zijn geweest voor iedereen. Het is onvoorstelbaar waar je dan afscheid van moet nemen, maar een andere oplossing zagen we niet.’
De psychiater die Edith al 22 jaar begeleidde, was in principe akkoord. Edith: ‘Maar hij zei tegen me: wil je alsjeblieft nog één ect-behandeling doen? We zouden het anders gaan aanpakken: na de standaardserie van twaalf behandelingen zouden we voor onbepaalde tijd doorgaan met af en toe een onderhoudsbehandeling. En daarna heel langzaam afbouwen.’
De laatste behandeling was in september vorig jaar. ‘Het gaat nu goed. Ik denk dat ik nooit meer ect nodig zal hebben’, zegt Edith. ‘Wel moet ik goed op mezelf passen. Dagstructuur is ontzettend belangrijk. Anders wil ik soms mijn bed weer in en krijg ik te veel chaos in mijn hoofd. Laatst waren we naar een tribute-concert van André Hazes. Hartstikke leuk en gezellig! En toch bekroop me het gevoel dat er glas tussen mij en de wereld zit. Ik maakte er geen deel van uit. Toen ben ik maar snel naar huis gegaan.’
Dit artikel werd ook gepubliceerd in de Volkskrant, op 30 augustus 2019 (©).
Waardeer dit artikel!
Als je dit artikel waardeert en je waardering wilt laten blijken met een kleine bijdrage: dat kan! Met een grotere bijdrage steun je me nog veel meer. Zo help je onafhankelijke journalistiek in stand houden.
[paytium name=”Eenmalige donatie Aliette Jonkers” description=”Eenmalige donatie Aliette Jonkers”] [paytium_dropdown label=”Ik waardeer met” options=”1,50/5/10/25/100/250″ options_are_amounts=”true” /] [paytium_total label=”Mijn gekozen waardering” /] [/paytium]